Το Υπουργείο Υγείας προχωρά στη δημιουργία Μητρώων Ασθενών και μεταξύ αυτών και του μητρώου για την Πολλαπλή Σκλήρυνση, όπως ανακοινώθηκε σε Ημερίδα που οργάνωσε η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ).
Σε σύντομο χρονικό διάστημα θα είναι ενεργό στην ηλεκτρονική πλατφόρμα, το Μητρώο του ΕΟΠΥΥ για την Πολλαπλή Σκλήρυνση, θα αναφέρει τις παροχές που αφορούν τους ασθενείς βάσει του Ενιαίου Κανονισμού Παροχών Υγείας (ΕΚΠΥ). Το συγκεκριμένο Μητρώο θα αναφέρεται στα αναλώσιμα και τα υγειονομικά υλικά, τα βοηθήματα βάδισης, τις φυσιοθεραπείες/ λογοθεραπείες /εργοθεραπείες που θα αποζημιώνονται από τον Οργανισμό.
Ένα ακόμα σημαντικό μήνυμα της Ημερίδας ήταν η σπουδαιότητα της Κίτρινης Κάρτας στην φαρμακοεπαγρύπνηση , στην προστασία των ασθενών και στη βελτίωση των φαρμάκων. Οι επαγγελματίες υγείας, οι φαρμακοποιοί, οι ασθενείς και οι φροντιστές τους μπορούν να συμπληρώσουν την Κίτρινη Κάρτα για αναφορά όλων των ανεπιθύμητων ενεργειών οποιουδήποτε φαρμάκου (είτε αναφέρονται στο φυλλάδιο του σκευάσματος είτε όχι).
Η υποαναφορά των ανεπιθύμητων ενεργειών, είναι παγκόσμιο φαινόμενο καθώς το ποσοστό των ανεπιθύμητων ενεργειών που αναφέρεται είναι λιγότερο από 10%.
Για το λόγο αυτό, η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ), όπως ανακοίνωσε η κα Βάσω Μαράκα, Πρόεδρος της Ομοσπονδίας, ξεκίνησε εκστρατεία ενημέρωσης ασθενών και κοινού για την προώθηση του θεσμού της Κίτρινης Κάρτας και τη συμβολή όλων στην βελτίωση των φαρμάκων.
Παράλληλα, κάτω από την αιγίδα της Ελληνικής Ακαδημίας Νευροανοσολογίας ξεκινά μια νέα καμπάνια ευαισθητοποίησης για την πολλαπλή σκλήρυνση με σύμβολο ένα ποδήλατο και πρεσβευτή της καμπάνιας τον γνωστό καλλιτέχνη Κωστή Μαραβέγια.
Το «ποδήλατο αγώνων ζωής» μοιάζει σαν οποιοδήποτε άλλο, όμως στην πραγματικότητα αναπαριστά κάποια από τα συμπτώματα της Πολλαπλής Σκλήρυνσης. Η κατασκευή του «Ποδηλάτου αγώνων ζωής» έγινε με τη συνεργασία πολλών ατόμων, ασθενών, νευρολόγων, φυσικοθεραπευτών και μηχανικών, που αφαίρεσαν κάποια κομμάτια από τον δίσκο, δυσκόλεψαν τη χρήση των ταχυτήτων, τροποποίησαν τη σέλα ώστε να προκαλεί αίσθηση μουδιάσματος, πρόσθεσαν στο τιμόνι μεταλλικά σφαιρίδια που προεξέχουν και έκαναν τις λαβές δυσλειτουργικές και την οδήγηση δύσκολη. Αυτό το ποδήλατο «έχει» Πολλαπλή Σκλήρυνση.
Περίπου 2,5 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως και 10.000 στην Ελλάδα πάσχουν από τη σκλήρυνση κατά πλάκας, η οποία επιτίθεται στο Κεντρικό Νευρικό Σύστημα καταστρέφοντας έτσι το περίβλημα μυελίνης – το προστατευτικό στρώμα που καλύπτει τα νεύρα που μεταφέρουν σήματα από και προς το κεντρικό νευρικό σύστημα.
Αξίζει να σημειωθεί ότι παράλληλα με την έναρξη της καμπάνιας, θα διενεργηθεί και διαγωνισμός μέσα στο https://www.sanofi.gr/με τίτλο «Ένα μοναδικό ποδήλατο… αγώνων ζωής» για όλους, με δώρο τέσσερα ποδήλατα. H κλήρωση θα γίνει στις 30 Μαΐου 2019, Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης.
Τα ονόματα των νικητών θα δημοσιευτούν στην επίσημη ιστοσελίδα της Sanofi Ελλάδας.
Νίνα Κομνηνού
