back to top
16.6 C
Athens
Κυριακή, 21 Απριλίου, 2024

16.6 C
Athens
Κυριακή, 21 Απριλίου, 2024

Γ. Τσιβγούλης: Με σπάνιες παθήσεις 400 χιλιάδες Έλληνες – Συνδέονται με νευρολογικές διαταραχές

Διαβάστε επίσης

Σε μια εποχή που εξελίξεις στην επιστήμη και σε όλα τα ερευνητικά πεδία είναι καταιγιστικές, ο ανθρώπινος οργανισμός παραμένει ένα πολύπλοκο σύστημα. Ένας μηχανισμός που ακόμη και μετά από αιώνες μελέτης έχει ανεξερεύνητα σημεία ή πλευρές που δεν έχουν απολύτως κατανοηθεί.

Τι γνωρίζουμε στα αλήθεια για τα ορφανά φάρμακα ή τα σπάνια νοσήματα;
Παθήσεις που αν και σπάνιες αφορούν πολλούς ανθρώπους και συγκεντρώνουν το ενδιαφέρον της επιστημονικής κοινότητας, καθώς και της βιομηχανίας φαρμάκων για την αντιμετώπισή τους.

«Ένα νόσημα θεωρείται σπάνιο εφόσον προσβάλει λιγότερο από 5 ασθενείς ανά 10 χιλιάδες άτομα. Αν ωστόσο σκεφθεί κανείς ότι έχουν καταγραφεί περισσότερες από 6 χιλιάδες διαφορετικές σπάνιες παθήσεις, θα αντιληφθεί ότι αυτές αφορούν 30 εκατομμύρια ανθρώπους στην Ευρώπη και 400 χιλιάδες στη χώρα μας. Δηλαδή το 4 με 5% του ελληνικού πληθυσμού.  Μιλάμε επομένως για νόσους όχι και τόσο σπάνιες. Τουλάχιστον όσο είχε αρχικά εκτιμηθεί» αναφέρει στον Αθήνα 984 ο Γεώργιος Τσιβγούλης, Πρόεδρος της Εθνικής Επιτροπής για τα Σπάνια Νοσήματα-Παθήσεις, της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας και Διευθυντής της Β’ Νευρολογικής Κλινικής στο Π.Γ.Ν. «Αττικόν», η οποία πρόσφατα αναγνωρίσθηκε ως κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων Νευρολογικών Νοσημάτων.

Αξιοσημείωτο είναι σύμφωνα με τον έγκριτο επιστήμονα το ότι τα σπάνια νοσήματα συνδέονται με νευρολογικές διαταραχές και βρίσκονται στην αιχμή της έρευνας, σύμφωνα με στοιχεία του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων.

Όπως εξηγεί «Οι πάσχοντες, σε ποσοστό 50%, αντιμετωπίζουν νευρολογικές διαταραχές. Γεγονός που επιβαρύνει την ποιότητα αλλά και το προσδόκιμό επιβίωσής τους»

Και τα λεγόμενα ορφανά φάρμακα; «Είναι όσα αναφέρονται στα ορφανά νοσήματα. Δηλαδή, σε αυτά που χαρακτηρίζονται σπάνια νοσήματα, επειδή προσβάλουν λιγότερο από 5 ασθενείς ανά 10 χιλιάδες άτομα».

Με αυτό το δεδομένο, τα ορφανά, σπάνια νοσήματα αναδεικνύουν την πρόκληση της έγκαιρης διάγνωσης. Γιατί οι συγκεκριμένοι πάσχοντες ενδέχεται να παραμένουν αδιάγνωστοι επί χρόνια, ειδικά σε περιπτώσεις ήπιων μορφών της κάθε νόσου, καθώς μπορεί να μην εμφανίζονται με την τυπική συμπτωματολογία κάθε νοσήματος.

*Το έργο αλλά και οι προκλήσεις που χρειάζεται να αντιμετωπίσουν οι γιατροί στο έργο τους σε σχέση με τα σπάνια νευρολογικά νοσήματα, παρουσιάζονται σήμερα 29 Φεβρουαρίου σε ένα διήμερο διεθνές υβριδικό συνέδριο, στην Τεχνόπολη στο Γκάζι στο Αμφιθέατρο “Μιλτιάδης Έβερτ“. Οι εργασίες του άνοιξαν ανήμερα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων, στις 28 Φεβρουαρίου και μεταδίδονται διαδικτυακά, μέσω πλατφόρμας.

ΡΟΗ ΕΙΔΗΣΕΩΝ
ΑΘΗΝΑ +
spot_img

Συμβαίνει στην Αθήνα