Μενού
Συμβαίνει τώρα

Γεωργιάδης για διαχείριση DNA νεογνών: Φαίνεται ότι δεν θα προχωρήσει – Δεν μπορεί να γίνει

Ο Υπουργός Υγείας, Άδωνις Γεωργιάδης, κάνει πίσω στην εκχώρηση του DNA 100.000 νεογνών σε ιδιωτικές εταιρείες

Σήμερα, στην εκπομπή Αντίδοτο, στον Αθήνα 9.84, ο Γιώργος Αυγερόπουλος συνομίλησε, μεταξύ άλλων, και με τον Υπουργό Υγείας, Άδωνι Γεωργιάδη, σχετικά με τον σάλο που έχει ξεσπάσει στην επιστημονική κοινότητα για την εκχώρηση του DNA 100.000 νεογνών σε δύο ιδιωτικές εταιρείες.

Ο κ. Γεωργιάδης, αφού υπερασπίστηκε τις επιλογές του πρόσθεσε:

Άδωνις Γεωργιάδης: (01.19.57) Η αλληλούχιση του ανθρώπινου γονιδιώματος μπορεί και να οδηγήσει στην μεγαλύτερη επανάσταση της ιατρικής επιστήμης των τελευταίων αιώνων. Σε αυτή την πορεία η Ελλάδα δεν μπορεί να είναι απούσα. Το εάν δεν θα προχωρήσει το συγκεκριμένο, μπορώ να σας το πω τώρα γιατί δεν έχω λόγο να σας το κρύψω: Φαίνεται πως δεν θα προχωρήσει αυτό. Δεν μπορεί να γίνει.

Αυγερόπουλος: Μάλιστα. Αυτή είναι λοιπόν η είδηση.

Άδωνις Γεωργιάδης: ΟΚ. Δεν σημαίνει, όμως, αυτό ότι πρέπει να σταματήσουμε την προσπάθεια, η Ελλάδα να είναι πρωταγωνίστρια.

Γιώργος Αυγερόπουλος: Η Ελλάδα θα πρέπει να είναι πρωταγωνίστρια με θεσμικό πλαίσιο και με ευρεία κοινωνική αποδοχή

Άδωνις Γεωργιάδης: Εντάξει! Εγώ είμαι πάρα πολύ πρόθυμος, όλοι αυτοί οι 195 επιστήμονες που διαφωνούν αν έχουν να μας προτείνουν ποιο θεσμικό πλαίσιο και ποια είναι η διαδικασία που χρειάζεται να ακολουθήσουμε για να είναι η Ελλάδα πρωταγωνίστρια, τους καλώ να μας το πούνε.

Οι επιστήμονες που συμμετείχαν στη συζήτηση εξέφρασαν την έλλειψη εμπιστοσύνης για την τήρηση διάφανων διαδικασιών, την ανησυχία τους για πιθανή εμπορευματοποίηση της βιοϊατρικής γνώσης, υπογράμμισαν το κενό πληροφόρησης σε ό,τι αφορά την χρηματοδότηση του έργου, ενώ τόνισαν την παντελή απουσία δημόσιας διαβούλευσης τόσο με την επιστημονική κοινότητα όσο και με τους πολίτες.

Η μελέτη του ανθρώπινου γονιδιώματος μπορεί να σώσει ζωές, να προβλέψει ασθένειες, να ανοίξει δρόμους στην ιατρική. Αλλά μπορεί και να γίνει εργαλείο αποκλεισμού, ελέγχου και ανισότητας, αν αφεθεί ανεξέλεγκτο στα χέρια της αγοράς. Η προστασία αυτής της πολύτιμης πληροφορίας δεν είναι τεχνικό ζήτημα. Είναι πολιτικό, ηθικό και βαθιά ανθρώπινο.

Πέτρος Τσίπουρας,  εκ των διαχειριστών της εταιρείας Beginnings και καθηγητής Γενετικής στο Πανεπιστήμιο του Γέιλ:

«Πρέπει να ξεκαθαρίσω ότι το πρόγραμμα το οποίο προβλέπεται στην προγραμματική συμφωνία είναι πιλοτικό, ερευνητικό κι όχι ένα πρόγραμμα που θα μπορεί να εφαρμοστεί άμεσα, δε διαφέρει καθόλου από αυτό που γίνεται και σε άλλες χώρες. Όλα αυτά τα προγράμματα σκοπό έχουν τη συλλογή πληροφορίας που θα αποτελέσει τη βάση για τη λήψη μιας συγκεκριμένης, συγκροτημένης απόφασης. Ένας υγειονομικός έλεγχος των νεογνών όχι μόνο δε θα υποκαταστήσει τον υπάρχοντα βιοχημικό έλεγχο, αλλά θα τον αυξήσει. Πρέπει να παρθεί μια πολιτειακή απόφαση σχετικά με την ανάγκη συναίνεσης αν γίνει αυτό πρόγραμμα δημόσιας υγείας. Η σύμβαση υπογράφηκε πριν από 1 χρόνο και για να εφαρμοστεί η σύμβαση απαιτούσε τη συμπόρευση του Ινστιτούτου Υγείας Παιδιού η οποία ακόμη δεν έχει λάβει μέρος. Οι περισσότερες από τις αιτιάσεις που διατυπώθηκαν θα μπορούσαν και πρέπει να συμπεριληφθούν. Χρηματοδότηση θέλουμε να λάβουμε από μεγάλα φιλανθρωπικά ιδρύματα σε πρώτη φάση. Δε θα γίνει εμπορική εκμετάλλευση αυτών των δεδομένων. Θα είναι μια μη κερδοσκοπική εταιρεία η οποία θα μπορεί να δεχθεί δωρεές και η οποία θα κάνει το έργο που απαιτείται για τη συλλογή πληροφορίων που θα επιτρέψει την πιθανή εισαγωγή του προγράμματος στη δημόσια υγεία. Είναι το πιο επιτυχημένο πρόγραμμα δημόσιας υγείας. Ο στόχος είναι αν είναι δυνατόν, η δημιουργία ενός δεύτερου επιπέδου νεογνικού ελέγχου, ενός ελέγχου που να προστεθεί στον υπάρχοντα βιοχημικό έλεγχο. Θα τα στέλνουμε όλα τα δεδομένα στο Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού και στο Υπουργείο Υγείας. Θα υπάρχουν όλοι οι μηχανισμοί που θα απαγορεύουν τη χρήση ή την πρόσβαση στα δεδομένα από άτομα που δεν έχουν άδεια πρόσβασης. Το πρόγραμμα αυτό είναι από το 1962, γίνεται παγκόσμια προσπάθεια να δημιουργήσουμε μια ορθολογική βάση για να παρθεί απόφαση από την πολιτεία  για το αν αυτό μπορεί να εφαρμοστεί στο δημόσιο σύστημα υγείας. Δε μιλάμε για εμπορικότητα. 1 στα 20 παιδιά γεννιούνται με σπάνιο γενετικό νόσημα, υπάρχουν γενετικά νοσήματα που δεν είναι ιάσιμα. Οπότε ένα πρακτικό ερώτημα είναι εάν έχουμε τη δυνατότητα να συλλέξουμε πληροφορία, να αναπτύξουμε δυνατότητα θεραπείας γι’ αυτά τα νοσήματα».

Τάκης Παναγιωτόπουλος: Ομότιμος Καθηγητής Εθνικής Σχολής Δημόσιας Υγείας, μέλος της Ομάδας Πρωτοβουλίας για το DNA Νεογνών (Παιδίατρος / Επιδημιολόγος)

«Ο κ. Υπουργός μετακίνησε τα ουσιώδη θέματα. Δεν είναι η έλλειψη τεχνολογίας στη χώρα μας, υπάρχει αυτή η τεχνολογία στη χώρα μας. Το πρόβλημα είναι ότι υπάρχουν ανεπίλυτα προβλήματα αυτής της τεχνολογίας σε διεθνές επίπεδο γι’ αυτό είναι σε ερευνητικό στάδιο. Είναι ανευθυνότητα να εφαρμόσουμε έναν έλεγχο με ανεπίλυτα ερωτήματα επιστημονικά και βιοηθικά. Ακόμη μελετώνται όλα αυτά και αυτό γίνεται με τη συναίνεση των γονέων. Δε νοείται να μετέχει ένα άτομο σε ερευνητικό πρόγραμμα που δε γνωρίζει, δεν έχει συναινέσει και δεν ξέρουμε αν θα έχει αποτέλεσμα για το συμφέρον του. Μας λείπει το ρυθμιστικό πλαίσιο στην Ελλάδα και όχι η τεχνολογία. Πρέπει να γίνει διαβούλευση από την επιστημονική κοινότητα, την κοινωνία και όχι εν κρυπτώ από μια επιτροπή».

Χαράλαμπος Σαββάκης: Ομότιμος Καθηγητής Μοριακής Γενετικής, Πανεπιστήμιο Κρήτης, π. μέλος Εθνικής Επιτροπής Βιοηθικής

«Το θέμα των δεδομένων είναι σημαντικό και είναι κεντρικό. Χαρακτηρίσαμε απαράδεκτη τη σύμβαση, ζητάμε την κατάργησή της, παραδίδονται τα δεδομένα σε μια ιδιωτική εταιρεία. Πουθενά αλλού δεν έχει γίνει. Οι μπανανίες κάνουν καλύτερες συμφωνίες σε σχέση με την καλλιέργεια μπανάνας. Έχουμε συγκεντρώσει πάνω από 4000 υπογραφές. Τα γονιδιακά δεδομένα είναι τα πιο ευαίσθητα δεδομένα προσωπικού χαρακτήρα. μπορεί να είναι ανώνυμα, υπάρχουν τρόποι να αναγνωριστούν τα άτομα στα οποία ανήκουν. Αυτά αφορούν βρέφη που δεν έχουν δικαιώματα να δώσουν συναίνεση κι αυτό θα τα ακολουθεί σε όλη τους τη ζωή. Είναι σκανδαλώδης η εκχώρηση των δεδομένων αυτών σε ιδιωτική εταιρεία».

Στο σημερινό Αντίδοτο που βασίστηκε στην έρευνα των Reporters United και της Εφημερίδας των Συντακτών, συμμετείχαν επίσης οι δημοσιογράφοι Χριστόφορος Κάσδαγλης και Δέσποινα Παπαγεωργίου, οι οποίοι αποκάλυψαν την υπόθεση.

ΡΟΗ ΕΙΔΗΣΕΩΝ

ΟΛΕΣ ΟΙ ΕΙΔΗΣΕΙΣ